ALS is een slopende, progressieve ziekte. Goede ondersteuning van de ALS-patiënt is dan ook essentieel.
Genezing van deze ziekte is (nog) niet mogelijk, maar behandelmethoden om symptomen tijdelijk te verminderen zijn er wel. Zowel in het binnen- als buitenland.
De symptomen van ALS
ALS is een afkorting van Amyotrofische Laterale Sclerose. Het is een neuromusculaire aandoening, waarbij zenuwcellen afsterven. Hierdoor functioneren spieren steeds minder. In sommige gevallen is de ziekte erfelijk. Patiënten hebben door ALS geen pijn en ook hun verstand wordt niet aangetast. De zintuigen blijven werken en ook op de werking van blaas en darmen heeft de aandoening geen invloed. Maar uiteindelijk worden alle spieren, met uitzondering van de hartspier, door de ziekte aangetast.
ALS beïnvloedt de werking van de cellen in de zenuwbanen die als verbinding werken tussen de spieren en het brein. Die cellen stoppen daardoor met het doorgeven van signalen richting de spieren, waardoor die niet meer goed werken. Tijdens het eerste stadium van de ziekte is hier nog weinig van te merken. Vaak geven patiënten aan vage klachten te ervaren, zoals vermoeidheid en spierzwakte. Die spierzwakte treedt vaak eerst alleen op in één van de ledematen, maar na verloop van tijd breidt dit symptoom zich verder uit naar andere delen van het lichaam. Wanneer de spieren zwakker worden, worden handelingen zoals traplopen of het aandoen van de douche opeens heel ingewikkeld. Soms worden de eerste klachten niet opgemerkt in de ledematen, maar in de mond of keel. De patiënt heeft dan moeite met slikken. Hoe snel de ziekte zich verder uitbreidt verschilt per patiënt, maar de ziekte is altijd progressief. De patiënt ervaart hierdoor steeds meer beperkingen en moeilijkheden.
Behandelmethodes bij ALS
Zoals hierboven al werd aangegeven is ALS (nog) niet te genezen. Wel zijn er behandelmethodes die tijdelijk verlichting kunnen bieden of vertragend kunnen werken. Zowel in het binnen- als in het buitenland zijn hiervoor diverse opties. Everyone kan ondersteunen in het legaal en veilig bestellen van medicatie in het buitenland die in Nederland niet beschikbaar is. Diverse zorgverleners spelen een rol in het behandeltraject. Zo kan een ergotherapeut adviseren over eventuele hulpmiddelen die ingezet kunnen worden om problemen die ontstaan door verminderde spierwerking te omzeilen. Behandelingen bij de fysiotherapeut kunnen helpen bij het zo lang mogelijk fit houden van de spieren. Kunnen bepaalde bewegingen niet meer worden uitgevoerd? Dan kan hij of zij meedenken over alternatieve bewegingen. Ook de diëtist kan ondersteunen in het traject. Is het bijvoorbeeld niet meer mogelijk om bepaalde dingen te eten of te drinken? Dan kan er gekeken worden naar alternatieve voedingsmiddelen die misschien nog wel zelfstandig gegeten of gedronken kunnen worden. Een logopedist kan ondersteunen bij het eten, met speciale slik- en eetinstructies. Vergeet daarbij ook niet de psychische hulp. Een ziekte als ALS heeft immense invloed op een leven. Ondersteuning van de huisarts, maatschappelijk werker en/of psycholoog zijn onmisbaar in zo’n situatie, ongeacht voor welke ALS-behandelingen wordt gekozen.
Medicatie bij ALS
Als er medicatie wordt ingezet tijdens de behandeling van ALS, dan is het advies om hier in een zo vroeg mogelijk stadium mee te beginnen zodat het maximale effect bereikt kan worden. In Nederland wordt het middel Riluzole voorgeschreven. Dit middel remt de symptomen van de ziekte. Vanuit het buitenland zijn ook diverse soorten medicatie beschikbaar, waaronder Ketas en Radicut, welke edaravone bevatten. Al deze soorten medicatie kunnen het ziekteverloop vertragen en hiermee de klachten van de patiënt (tijdelijk) verlichten.
Bron: everyone.org