De Vereniging van Huntington

De Vereniging van Huntington streeft naar een betere toekomst voor de patiënten en hun families en het oplossen van de ziekte van Huntington.

De Vereniging van Huntington is een Vereniging van patiënten met de ziekte van Huntington en van dragers van het risico op die ziekte, hun partners, familieleden en overige betrokkenen. De Vereniging telt ruim 1.100 leden verspreid over het hele land. Van de ca. 1.700 patiënten en 6.000 tot 9.000 risicodragers zijn velen lid van de Vereniging.

De Vereniging is nauw verbonden met zorgcentra en academische (kennis)centra, die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. De Vereniging kent drie functiegerichte aandachtsgebieden waarvoor VWS jaarlijks € 45.000 subsidie verleent:

• Voorlichting
• Lotgenotencontact
• Belangenbehartiging

Huntington KennisNet Nederland (HKNN)

Huntington KennisNet Nederland (HKNN) is een vereniging waarbij verschillende zorgorganisaties, neurologen, psychiaters en klinisch genetici zijn aangesloten. De visie van het HKNN is dat deskundige hulp beschikbaar moet zijn voor iedereen met de ziekte van Huntington. Omdat Huntington een familiaire ziekte is, moet er ook gedacht worden aan de familieleden van patiënten. Bovendien is het belangrijk dat men in iedere fase van de ziekte (van wieg tot graf) ondersteund kan worden, ongeacht de plek waar iemand woont. Het HKNN wil dat patiënten zoveel mogelijk in hun eigen omgeving worden geholpen en behandeld. Lees verder op de site: https://www.hknn.nl