Spina Bifida en Hydrocephalus Nederland

Leven met spina bifida en/of hydrocephalus (SBH) doe je niet alleen. Jij leeft met anderen, en anderen zijn belangrijk voor jouw kracht, levensvreugde en mogelijkheden. SBH Nederland is daarom ook van en voor ouders, broers en zussen, opa’s en oma’s, vrienden en partners.

‘Ervaringskennis’ is onze basis. Wie weet nu beter hoe het is om te leven met SBH dan jij? Op onze website kunnen mensen met SBH en ouders van een kind met SBH ervaringskennis vinden en delen. SBH Nederland gebruikt de ervaringskennis om die mensen te ondersteunen. En om op te komen voor hun belangen in de politiek, bij zorgverleners en verzekeraars.

Spina bifida betekent letterlijk ‘gespleten wervelkolom’. Het wordt ook wel ‘open rug’ genoemd. Bij spina bifida sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg.