De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) maakt zich sterk voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met sarcoïdose. We streven naar een goede informatievoorziening en het bevorderen van kennis over deze aandoening. Denk hierbij aan voorlichting over (de impact van) sarcoïdose en het faciliteren van onderlinge contacten tussen patiënten. Ook zetten we ons in voor het optimaliseren van de sociale en maatschappelijke participatie van mensen met sarcoïdose.

De organisatie

De SBN is een vrijwilligersorganisatie. Onze ongeveer vijftig vrijwilligers dragen de vereniging een zeer warm hart toe en zetten zich, op allerlei gebieden, belangeloos en enthousiast in voor de leden van onze vereniging. Het bestuur (eveneens vrijwilligers) zorgt voor onder andere het uitzetten van het beleid van de vereniging. De FBPN (Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland) steunt de vereniging op administratief/secretarieel gebied.

Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Bij zo’n ontstekingsreactie worden grote hoeveelheden witte bloedcellen (ook wel afweercellen of leukocyten genaamd) gemaakt die zich ophopen. Deze ophopingen worden granulomen genoemd. Bij de meeste patiënten verdwijnen de granulomen in de loop van de tijd vanzelf, soms zelfs zonder dat deze mensen zich ziek hebben gevoeld of hiervoor naar een dokter zijn geweest. Maar bij een aantal patiënten blijven de granulomen aanwezig of komen er steeds meer bij. In het ernstigste geval vormt zich littekenweefsel op de plaats van de granulomen. Dit littekenweefsel en ook de aanwezigheid van grote aantallen granulomen kunnen er toe leiden dat organen niet meer goed werken. In dit geval heeft de patiënt vaak klachten die langdurig blijven bestaan.

Sarcoïdose komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten. Af en toe zijn het hart of het zenuwstelsel aangedaan. In deze gevallen spreekt men over respectievelijk cardiale sarcoïdose of neurosarcoïdose.